Kairós y vulnerabilidad de las personas afectadas por enfermedades raras: un análisis semiótico y hermenéutico
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En este artículo se realiza un análisis teórico de los condicionantes vitales que tienen las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias. Esta investigación se estructura desde una perspectiva semiótica y hermenéutica para poder comprender mejor su realidad social. En ella hemos detectado la inexistencia del Kairós y el imperio del chronos. Este hecho es fruto de la estructuración del sistema social y de la limitación de opciones para estas personas. Ante esta realidad, se plantea la posibilidad de estructurar una sociedad donde se produzca una reducción kairológica y un fomento de la fraternidad, entendida como alternativa temporal.
Archer, Margaret S. Realist Social Theory: The Morphogenetic Approach. Cambridge: Cambridge University Press, 1995.
Archer, Margaret S. Culture and Agency: The Place of Culture in Social Theory. Cambridge: Cambridge University Press, 1996.
Archer, Margaret S. Being Human: The Problem of Agency. Cambridge: Cambridge University Press, 2009.
Band, Patrice F. “Vignette: Autoimmune Polyendocrine Syndrome Type I (APS 1)”. En Rajeev K. Bali, Lodewijs Bos, Michael Christopher Gibbons y Simon Ibell (eds.), Rare Diseases in the Age of Health 2.0 (21-25). Berlin, Heidelberg: Springer-Verlag, 2014. DOI: https://dx.doi.org/10.1007/978-3-642-38643-5_2.
Bericat, Eduardo. Excluidos de la felicidad. La estratificación social del bienestar emocional en España. Madrid: CIS, 2018.
Berman, John. Enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Claves para entender y tratar las enfermedades comunes. Barcelona: Elsevier, 2015.
Beuchot, Mauricio. Las caras del símbolo: el ícono y el ídolo. Madrid: Caparrós Editores, 1999.
Beuchot, Mauricio. Tratado de hermenéutica analógica. Hacia un nuevo modelo de interpretación. México: UNAM, 2015.
Beuchot, Mauricio. Hechos e interpretaciones. Hacia una hermenéutica analógica. México: Fondo de Cultura Económica, 2016.
Boer, Roland. “Revolution in the Event: The Problem of Kairós”. Theory, Culture and Society 2, núm. 30 (2013): 116-134.
Bratman, Michael E. Structures of Agency: Essays. New York: Oxford University Press, 2007.
Bratman, Michael E. “Shared Agency”. En Chysostomos Mantzavinos (ed.), Philosophy of the Social Sciences. Philosophical Theory and Scientific Practice. Cambridge: Cambridge University Press, 2009.
Coca, Juan R. (coord.). Enfermedades raras. Contribuciones a la investigación social y biomédica. Soria: CEASGA, 2019.
Coca, Juan R., Lidia Sanz-Molina, Hasier Eraña y Joaquín Castilla. “Análisis cualitativo del impacto social y familiar de las encefalopatías espongiformes transmisibles humanas”. Revista de Neurología 6, núm. 69 (2019): 242-249. https://doi.org/10.33588/rn.6906.2019122.
Coca, Juan R., y Susana Gómez-Redondo. “Multidimensional Sociohermeneutics on Social Studies: a pragmatic and integrative perspective”. En VV. AA., Approaches to the Concept of Trans-Subjectivity. Soria: CEASGA, 2020.
Crespo, Eduardo. “Un enfoque social sobre las emociones”. En José Luis Álvaro (coord.), La interacción social. Escritos en homenaje a José Ramón Torregrosa. Madrid: CIS, 2018.
Dueñas, María, Begoña Ojeda, Alejandro Salazar, Juan Antonio Mico e Inmaculada Failde. “A Review of Chronic Pain Impact on Patients, Their Social Environment and the Health Care System”. Journal of Pain Research núm. 9, (2016):457-467. https://doi.org/10.2147/JPR.S105892.
Esteban, Gema, Coca, Juan R., Guerra de los Santos, José Manuel y Ruiz-Castañeda, Dianne, “Análisis de la calidad de vida en personas con el Síndrome de Wolfram y de sus cuidadores: aspectos socio-psicológicos”. OBETS. Revista de Ciencias Sociales 2, núm. 15 (2020): 471-500. https://doi.org/10.14198/OBETS2020.15.2.04.
Goffman, Erving. Estigma. La identidad deteriorada. Buenos Aires: Amorrortu, 2010.
Grills, Scott. “Understanding Everyday Life: Generic Social Processes and the Pursuit of Transcontextuality”. Symbolic Interaction 4, núm. 43 (2019): 615-636.
Habermas, Jünger. Teoría de la acción comunicativa. Madrid, Trotta, 2018.
Haslam, Alexander, Charlotte McMahon, Tegan Cruwys, Catherine Haslam, Jolanda Jetten y Niklas Steffens. “Social cure, what social cure? The propensity to underestimate the importance of social factors for health”. Social Science & Medicine, núm. 198 (2018): 14-21. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2017.12.020.
Huete, Agustín, y Eduardo Díaz. Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España. Estudio ENSERio. Madrid: FEDER, 2009.
Jameson, Fredric. Archaeologies of the Future: The Desire Called Utopia and Other Science Fictions. London: Verso, 2005.
Kjeldsen, Jens E. “Reconceptualizing Kairos”. En Eyjólfur Kjalar Emilsson, Anastasia Maravela y Mathilde Skoie (eds), Paradeigmata: studies in honour of Øivind Andersen (249-258). Athens: The Norwegian Institute at Athens, 2014.
León, Emma. Sentido ajeno: competencias ontológicas y otredad. Barcelona: Anthropos, 2005.
Lévinas, Emmanuel. Fuera del sujeto. Madrid: Caparrós Editores, 1997.
Mead, George Herbert. Mind Self & Society. The Definitive Edition. Edición de Charles W. Morris. Edición anotada de Daniel R. Huebner y Hans Joas. Chicago, London: The University of Chicago Press, 2015.
Muga, Jesús. El tiempo hebreo. Referentes antropológicos. Madrid: Fundación Emmanuel Mounier, 2002.
Niles, Paulomi Mimi, Saraswathi Vedam, Amy Witkoski Stimpfel y Allison Squires. “Kairos Care in a Chronos World: Midwifery Care as Model of Resistance and Accountability in Public Health Settings”. Birth. Issues in Perinatal Care núm. 00 (2021): 1-13. https://doi.org/10.1111/birt.12565.
Quesada, Ana Belén, Ma. Dolores Justicia, Miriam Romero y Mª Trinidad García. “La enfermedad crónica infantil. Repercusiones emocionales en el paciente y en la familia”. International Journal of Developmental and Educational Psychology INFAD Revista de Psicología 1, núm. 4, (2014): 569-576. http://dx.doi.org/10.17060/ijodaep.2014.n1.v4.832.
Richter, Trevor, Sandra Nestler-Parr, Robert Babela, Zeba M. Khan, Theresa Tesoro, Elizabeth Molsen, Dyfrig Hughes, et al. “Rare Disease Terminology and Definitions – A Systematic Global Review: Report of the ISPOR Rare Disease Special Interest Group” Value in Health 6, núm. 18 (2015): 906-914. https://doi.org/10.1016/j.jval.2015.05.008.
Sartori, Giovanni. La sociedad multiétnica. Pluralismo, multiculturalismo y extranjeros. Madrid: Santillana, 2001.
Von der Lippe, Charlotte, Plata S. Diesen y Kristin B. Feragen. “Living with a Rare Disorder: A Systematic Review of the Qualitative Literature”. Molecular Genetics & Genomic Medicine 6, núm. 5 (2017): 758-773. https://dx.doi.org/10.1002/mgg3.315.
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Contenido principal del artículo
En este artículo se realiza un análisis teórico de los condicionantes vitales que tienen las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias. Esta investigación se estructura desde una perspectiva semiótica y hermenéutica para poder comprender mejor su realidad social. En ella hemos detectado la inexistencia del Kairós y el imperio del chronos. Este hecho es fruto de la estructuración del sistema social y de la limitación de opciones para estas personas. Ante esta realidad, se plantea la posibilidad de estructurar una sociedad donde se produzca una reducción kairológica y un fomento de la fraternidad, entendida como alternativa temporal.
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Lévinas, Emmanuel. Fuera del sujeto. Madrid: Caparrós Editores, 1997.
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Muga, Jesús. El tiempo hebreo. Referentes antropológicos. Madrid: Fundación Emmanuel Mounier, 2002.
Niles, Paulomi Mimi, Saraswathi Vedam, Amy Witkoski Stimpfel y Allison Squires. “Kairos Care in a Chronos World: Midwifery Care as Model of Resistance and Accountability in Public Health Settings”. Birth. Issues in Perinatal Care núm. 00 (2021): 1-13. https://doi.org/10.1111/birt.12565.
Quesada, Ana Belén, Ma. Dolores Justicia, Miriam Romero y Mª Trinidad García. “La enfermedad crónica infantil. Repercusiones emocionales en el paciente y en la familia”. International Journal of Developmental and Educational Psychology INFAD Revista de Psicología 1, núm. 4, (2014): 569-576. http://dx.doi.org/10.17060/ijodaep.2014.n1.v4.832.
Richter, Trevor, Sandra Nestler-Parr, Robert Babela, Zeba M. Khan, Theresa Tesoro, Elizabeth Molsen, Dyfrig Hughes, et al. “Rare Disease Terminology and Definitions – A Systematic Global Review: Report of the ISPOR Rare Disease Special Interest Group” Value in Health 6, núm. 18 (2015): 906-914. https://doi.org/10.1016/j.jval.2015.05.008.
Sartori, Giovanni. La sociedad multiétnica. Pluralismo, multiculturalismo y extranjeros. Madrid: Santillana, 2001.
Von der Lippe, Charlotte, Plata S. Diesen y Kristin B. Feragen. “Living with a Rare Disorder: A Systematic Review of the Qualitative Literature”. Molecular Genetics & Genomic Medicine 6, núm. 5 (2017): 758-773. https://dx.doi.org/10.1002/mgg3.315.